Приеме ли се законът за личната помощ, спираме протестите, казва майката на дете с увреждане

Изписват ни лекарства, които не се продават в България и сме принудени да ставаме трафиканти

- За по-малко от 24 часа протестът на майките на деца с увреждания свали и отново върна социалния министър Бисер Петков. Ще вдигнете ли палатките, г-жо Маринова?

-Ние не протестираме срещу личност или министър, протестираме, защото от 3 г. искаме закон за личната помощ и нищо не се случва. Целта ни е да напомним на всички, че сме там и чакаме това решение. С министър Петков работим от година, но нещата се случват много бавно. Проявата ни е вид натиск и ще продължим, докато не видим натиснати бутони в Народното събрание и приет закон. Ако в петък имаме решение, което ни удовлетворява,

може да

обещаем на

министъра да

махнем

палатките

от страната и да остане само тази пред парламента до приемане на закона.

- Премиерът заподозря, че някой ви подтиква да протестирате...

- Не, никой не ни подклажда! Ако приемат закона, ще спрем протеста. Подклажда ни фактът, че на нас ни е нужна личната помощ.

-Други видяха в действията на омбудсманката Мая Манолова опит да яхне вълната.

- Мая Манолова се свърза с нас преди 2 години и предложи подкрепата си. Ние веднага я приехме, защото сме обикновени майки, не юристи. Тя ни предложи помощ и юристи, които заедно с нас подготвиха този закон. За година тя и екипът ѝ ни помогнаха много.

- Протестирате от 1 юни пред парламента, спряха ли се депутати при вас?

- Само четирима, като най-активен е Хасан Адемов. При нас бе и Корнелия Нинова.

- Какво си казахте със социалния министър на срещата във вторник?

- Обнадеждена съм, че ще стигнем до приемане на този закон за личната помощ, защото той е споменат като отделен член в Конвенцията за правата на хората с увреждания, по която България е страна и е длъжна да я приложи. Ние просто напомняме на държавата, че е крайно време да я приложи.

- Какво ще се промени?

- Законът ще даде един по-добър живот на хората с увреждания и родителите им. Скоро дъщеря ми ще навърши 18 г., а аз като нейна майка ще продължа да се грижа за нея, но ще бъда затворник в живота на детето си. Защото сега

нямам

възможност

нито да работя,

нито да изляза

като нормален

човек

Същото се случва и на човек с увреждания, който е напълно интелектуално съхранен, но е вкъщи, защото не може да излезе и да работи. Законът ще ни даде най-важното - независимост. Предвидената индивидуална оценка е много важна, защото, ако на мен са ми нужни 10 ч помощ в деня, защото дъщеря ми е с много сериозни увреждания, то на други хора са им нужни само 2-3 ч. Не бива ресурсът да се разходва на глава от населението, а да е според нуждите на хората. Индивидуалната оценка ще определи нужните часове на помощ и ще има различни доставчици - общини, НПО и Агенцията за хората с увреждания. Така човек ще има право на избор. Всяко решение на комисиите ще може да се обжалва. Според разчетите

сегашните около

200 млн. лв.

може да се

разпределят по

по-справедлив

начин

Но ще изчакаме и финансовата обосновка на социалното министерство.

- Представителните организации на хората с увреждания не подкрепят този проект, обявиха го за несправедлив.

- Не ми е ясно защо представителните организации не работят за хората с увреждания, а им пречат. Може би защото един такъв закон би отнел част от правата им. В момента те предоставят разни услуги. Според мен има финансови интереси, защото за тях се отделят 4,5 млн. лв. годишна субсидия от държавата. Тези пари хората с увреждания не са ги усетили по никакъв начин от 20 г. Не може да очакваме такава организация да работи в полза на хората, когато държавата ѝ плаща.

- Опишете трудностите пред една майка на дете с увреждане днес и как ще се промени животът ви, ако се приеме законът.

- Аз съм в заварено положение, защото моето дете вече е голямо и няма как сега да ѝ обясня, че я оставям на асистент за 9 часа, защото искам да работя. Тя вече до такава степен е свикнала с мен, че сме се превърнали в сиамски близнаци. Надявам се асистентската грижа, която ще поема, да ми осигурява трудов договор и осигуровки, за да мога един ден да се пенсионирам. Ако тази помощ бе факт при раждането ѝ, щях да продължа по пътя си, да работя и да имам живот като на нормален човек. Сега работим за тези родители след нас - да не се чувстват в безизходица като мен.

Моето дете е с церебрална парализа и е незряща. Тя има непрестанна нужда от мен. Сега получаваме от държавата 930 лв., но това не е правилно. Преди години получавахме общо 370 лв., аз нямам против и сега да ги взимам тези пари, но да ми е осигурена и лична помощ, защото ще мога да работя.

- Един от проблемите е и с отпускането на помощни средства.

- Кандидатствам по “Българската Коледа” за вертикализатор, който държи дъщеря ми изправена. Те обаче могат да ми отпуснат 600 лв, а не самия уред, който струва 2500 лв. Аз не искам пари, на мен този уред наистина ми трябва.

Отказах парите,

защото нямаше

откъде да

намеря

останалите.

Това не е помощ,

а подигравка

По 486 лв. се отпускат от държавата за инвалидна количка - една и съща както за децата, така и за възрастните. Те не са направени според размера на човека, който ще я ползва, и често водят до допълнителни изкривявания при децата. На мен ми трябва количка от 2000 лв., която има подпори и е със специален размер. Твърди се, че ще има промени и за начина на отпускане на помощните средства. Засега сме чули, че отново ще има лимити.

- Една от майките ми сподели, че има проблем с лекарствата за дъщеря си и е принудена да нарушава закона и да ги купува зад граница. Вие имате ли този проблем?

- Дъщеря ми е и с епилепсия и много често този проблем е пред майките на децата, които са с тежка форма на епилепсия и с гърчова симптоматика. Аз, за щастие, използвам лекарство, което съществува и у нас. Много от децата обаче са резистентни към лекарствата и се налага често да ги сменят.

Лекарите изписват лекарства, които не съществуват в България, и ние се превръщаме в трафиканти, защото епилептичните средства са със зелени рецепти. Представете си какви гимнастики правим, за да ги внесем! Това си е абсолютен трафик на упойващи вещества. Държавата не ги предоставя и ние сме принудени да си ги набавим - става въпрос за живота на дете.

- Една от най-големите ви болки е какво ще стане с децата ви, ако починете и те останат без грижа. Новият закон дава ли решение?

- Да, той ще реши и този проблем. Ако на мен ми се случи нещо, моите племеннички трябва да поемат моя живот, което не е честно. Това са деца, които не са виновни, че техен роднина има дете с увреждане. При работещ закон детето ми ще има асистент, който да се грижи за него през деня, а тя ще може да отиде на работа и ще продължи живота си.

ВИЗИТКА:

Ина Маринова е на 42 г. и живее в София. Тя е майка на 16-годишната Виктория, която е с церебрална парализа.

Ина не работи, за да се грижи за детето си. Тя е една от организаторките на протестите на майките на деца увреждания. От 1 юни дежури в палатковия лагер пред парламента. Срещу системата протестира от 7 години, а от 3 настоява за закон за личната помощ.