Ако поискате от социалните специална инвалидна количка, която струва 2000 лв., те ви отпускат 400 лв. Останалите пари откъде, питат родители на деца с увреждания

l Според тях “Българската Коледа” е гавра - за уред за 2500 лв. ви дават 600 лв. и искат фактура за покупката, това не ни помага

l Не мога да работя, не мога да се развивам, не мога да излизам. Моят живот е вкъщи между 4 стени, твърди Каймакова

Над 20 хил. родители всеки ден се борят, за да спасят децата си с увреждания.

Въпреки постоянните им протести, обединени под мотото "Системата ни убива", държавата по никакъв начин не им помага в тежката задача да отглеждат болно дете.

Такава е историята на Ина Маринова, главна организаторка на протестите, която

от 16 години се бори за живота на дъщеря си Виктория

"Детето ми е недоносено. Лекарите спасиха живота й, като стабилизираха дишането и храненето - споделя пред "168 часа" майката. - Отвори се вратата на отделението, подадоха ми вързопчето в ръцете и толкова. Не знаех накъде да тръгна, нито какво да правя. Единственото, което разбрах, е, че тя ще е дете с увреждане."

20 дни след раждането започват проблемите за малкото бебе, а диагнозите са най-тежките.

"Тя е с пълен комплект увреждания след недоносеност - разказва Ина. - Напълно незряща е, има детска церебрална парализа, квадрипареза (слабост на мускулите на крайниците) и епилепсия, която се появи в пубертета."

Времето минава, а Маринова разбира, че единственото нещо, което ще прави оттук нататък, е да се бори за живота на детето си.

Оказва се, че в България може да разчиташ само на финансова помощ.

"Чух случайно за ТЕЛК в парка от друга майка. Подадох документи и се оказа, че дъщеря ми е с 90% увреждания по тяхна преценка - спомня си Ина Маринова. - Затова започнах да вземам най-голямата сума, която е 930 лв. на месец."

Нелепото в случая е, че за всичките нужди на дъщеря й тази сума изобщо не стига.

Още по-неприятното е, че децата с по-нисък процент увреждане получават от 200 до 500 лв.

А когато навършат 18 г., сумата драстично спада на 235 лв.

"Имайте предвид, че на моята дъщеря са й необходими - количка, която струва 2000 лв., вертикализатор (уред, който поставя тялото на детето в правилна позиция, за да не се изкривява - б.а), също 2000 лв. - разказва Ина. - Специален стол - 1500 паунда, който го няма в България и трябва да го поръчвам от други страни. Тези уреди обаче са за определена възраст и когато умалеят, се купува следващия размер. В сметките изобщо не слагам разходите за рехабилитации, шезлонг за баня, логопед, психолог и прочее. Сметнете дали 930 лв. ми стигат?!"

Ако Ина се опита да получи пари от социалните за количката, която е 2000 лв., те й отпускат само 400 лв., останалите трябва да ги извади от джоба си, въпреки че не работи, защото отглежда детето си.

"За огромно съжаление всичко плащам с просия - възмущава се майката. - Грозно казано, но факт. Дори "Българската Коледа" не ми е помогнала в молбата ми за уред, защото те ми дават някакви 600 лв., а на мен ми трябват 2500 лв. Аз не мога да ги взема, защото нямам останалите 1900 лв., а после трябва да им дам фактура за купена количка например.

Това не е помощ. Това е гавра."

По тази причина Ина решава да събере чрез кампания пари за дъщеря си и да я отведе на лечение в Германия и Израел.

"Благодарение на лекарите там я стабилизирахме, колкото е възможно за нейното състояние - категорична е майката. - Направи се най-доброто. Видях как се случват нещата там и мога да кажа, че в България няма никаква помощ, а пък да не говорим и за специалистите в медицинските комисии."

По думите й след операция на детето в Германия те се прибират отново в България, но следва поредното разочарование.

"Дойдох с всички становища от немската болница и отивам в ТЕЛК, за да им дам документите - спомня си Маринова. - Посреща ме възрастна дама, водеща се добър специалист. В една от епикризите пишеше, че детето ми е със суклузно пупиле (неподвижна зеница), което се появи като усложнение след операцията. Госпожата обаче представа си нямаше какво означава това и го записа като диагноза."

По думите й е абсурдно лекар, който не е запознат с подобни особености, да определя процентите за болестта на детето й.

"На мен не ми е нужно още някой да ми каже колко ми е увредена дъщерята - категорична е Ина Маринова. - Трябва ми специалист, който да посочи какво точно й е нужно, за да бъдат максимално компенсирани уврежданията."

Според нея обаче никой не осъзнава, че наред с децата с увреждания родителите им също страдат. Някои от тях дори не успяват да се справят с депресията и краят е фатален, защото никой не ги учи как се отглежда такова отроче.

"Когато установиха проблемите на сина ми Мартин, аз приключих какъвто и да било друг живот - споделя пред "168 часа" Мариела Каймакова. - Не мога да работя, не мога да се развивам, не мога да излизам. Моят живот е вкъщи между 4 стени - затвор."

По думите й тя е една от жените с късмет, защото мъжът й все още е до нея. Според майките, след като се появи дете с увреждане,

в 99% от случаите семейството се разпада

"Когато се роди, от болницата ни изписаха по живо, по здраво и аз не знаех, че детето ми има някакъв проблем - спомня си Каймакова. - Лекарите много добре знаеха, че съм родила бебе с увреждане, но не ми казаха. Докато бях бременна, дори не ми бяха направени нужните изследвания, с оправданието, че всичко е повече от добре. Впоследствие разбрах, че те са могли да разберат предварително за тежките му проблеми."

Мариела започва да води детето си при различни лекари, а тежките диагнози не спират да валят.

"Мартин е с микроцефалия (главата на детето не израства, а остава много малка), умствена изостаналост в тежка степен, с епилепсия, с корекция на отделителната система и хиперактивност - разказва майката. - Това означава, че не мога да го оставя и за 2 минути сам. Той е подвижен, но както хората казват:

защо ли ходи, като не знае къде отива."

Проблемите започват, а Каймакова тръгва с незанието си по стъпките на Ина Маринова.

"Направих му ваксини, които в такава ситуация изобщо не трябваше да правя, но кой да ми каже - възмущава се Каймакова. - Никой с нищо не ми е помогнал. Никой не ми е казал какво да направя."

Вероятно по същата причина една майка се самоубива, защото не издържала на тежката съдба.

"Имахме приятелка, която преди 2-3 години се хвърли от един строеж - спомня си Каймакова. - Детето й беше с тежка церебрална парализа и в един момент просто нямаше какво да се направи.

То почина и тя не успя да го преживее. На следващия ден сама посегна на живота си."

По думите й най-важното в подобни случаи е майките взаимно да се подкрепят, за да излизат от тежките депресии.

"Ние се справяме, като си помагаме една друга - споделя Каймакова. - Станали сме асоциални. В другите държави има специална психологична помощ за родители на деца с увреждания, и то безплатна, докато тук няма такова нищо. По тази причина правим протестите."

Интересното в случая е, че няколко национално представителни организации трябва да помагат постоянно на семейства с деца с увреждания, но според повечето майки те вземат само субсидии и нищо не правят.

"Аз дори не ги познавам, представете си колко ги интересува - възмущава се Каймакова. - Те са длъжни да се свържат с всеки родител, който има дете с увреждане, а не го правят. На година вземат 4,5 млн. лв. субсидии, но средствата само се усвояват. Те са против нас, защото ние искаме да прекъснем това безразборно харчене на пари. Свързани са с властта. Те работят за тях."

По тази причина родителите правят протестите и

искат да променят няколко основни неща

Първо, грижата за тези деца да премине от Агенция “Социално подпомагане” към Агенцията за хора с увреждания, а тя да мине под прякото подчинение на Министерския съвет. Второ, изискванията за ТЕЛК да се променят и всяко конкретно заболяване да се наблюдава от най-добрия специалист в съответната област.

Трето, създаване на Закон за личната помощ, чрез който всеки родител ще може да избере дали той да се грижи за детето си и да получава пари за това, или да ходи на работа, но да си наеме личен медицински асистент. И в двата случая тези хора ще могат регламентирано да изкарват пари, вместо да чакат помощи.

На четвърто място, трябва да се създаде електронен регистър и досие на хората с увреждания. В България все още не се знае колко точно са те, какви са заболяванията и нуждите им.

Според организаторите на протестите в повечето държави по света този проблем е добре уреден и България може да вземе пример от тях.

Четете още:

Майките на деца с увреждания масово са били молени да не идват на тържествата по случай Осми март

Два пъти повече деца с увреждания умират в домове