След като премина вируса, той получи инсулт и осъзнах, че започват най-тежките ни дни, споделя майка му

200-килограмовият човек с увреждане прекара COVID-19 в края на февруари и оттогава бавно умираше

За да влезе в хоспис през последните месеци, Рени трябвало да се откаже писмено от него, но не го направила

Усетих, че това са последните му дни. Но ми се искаше да не бъде. През последните часове усещах, че диша много тежко. Крещеше силно от болките, които изпитваше. След това заглъхна за известно време. Накрая с много тънко гласче промрънкваше. Виждах, че свършва.

Може би се отърва от мъките

Почина в съня си като бебе. Много време се мъчи, преди да си отиде, а това не е добре за държавата, защото тя не е направила нищо за него.”

Това сподели Рени Григорова, майката на Стефан, който от раждането си е с редица увреждания - аутизъм, епилепсия, дълбоко забавяне в развитието, хипертония, диабет, а от няколко години - и с диабетно стъпало и наднормено тегло. През целия му 31-годишен живот тя се бори, за да подобри състоянието му. Дори поиска разрешение за двойна евтаназия - за себе си и сина си, защото не издържаше да гледа как детето й се мъчи.

В края на февруари 31-годишният Стефан прекара COVID-19, а това доведе до тежък припадък, който го остави в безпомощно състояние. Оттогава той бавно гаснеше, без да получи каквато и да е адекватна медицинска помощ.

“След като прекара вируса, имаше един период, в който състоянието му се подобри и аз реших, че страшното е отминало - разказва Григорова. - За него всяка една температура или вирусна инфекция през годините е била повече от страшна, защото той винаги е бил на ръба на смъртта. Отключвал е епилепсията, кризите бяха много чести, след това трудно се възстановяваше. Малко след като се беше подобрил обаче, направи първия си инсулт, който парализира дясната му страна и тогава осъзнах, че започват най-тежките ни дни. Накрая той не можеше да гълта, не можеше да реагира. Беше почти в коматозно състояние. Аз очаквах това да се случи, както и да звучи, но смъртта на болен човек у нас е много страшно нещо. Започнала съм една кампания за създаването на нормални палиативни грижи за хората с увреждания в България, за онкоболните, които не ги приемат никъде в последен стадий.

Стефан накрая беше много зле, защото отключи и раково заболяване, което след COVID се разви много бързо. Мисля си дори, че то се е появило доста отдавна и се е развивало тихо, докато сега се активира агресивно. Забелязвах, че през последната година той беше доста инертен, предпочиташе да си лежи, трудно ставаше. Изпускаше се по голяма и малка нужда. Това за мен бе индикация, че нещо става. Правеше по-чести припадъци. Идваха лекари, които ми казваха, че хората с увреждания се изхабяват по-бързо и не живеят много. Въпреки че е доказано, че при добра грижа могат да стигнат до 40 - 50 г. Но при него бяха много тежко увредени органите.

Той говореше бебешки частично, но всичко разбираше. Усещаше, че нещо се случва, но не можеше да го осъзнае напълно. Болката я усещаше изцяло. Накрая нямаше обезболяващо, беше на обикновени аналгетици, тъй като не беше с официална онкодиагноза. И лекарите отказваха да му дадат специализирани медикаменти. Не можеха да му направят и изследвания, за да потвърдят. Нямаше как да го откарат до болницата. Лошото в случая беше, че на него

не можеше да му се направи скенер,

никакво изследване. Той беше с тежък аутизъм, не даваше. На 18 г. му направиха последния скенер, тогава едва го упоиха.”

Майката прави всичко възможно да спаси сина си или поне да облекчи болките му. За последните му дни с жълта рецепта получава лепенки и лекарства с морфин, които го успокояват.

“Бях подготвена, но не казвам, че не съм изпадала в безумен плач - посочва Рени Григорова. - И това е, защото бях безсилна да му помогна. Жестоко е, защото нямаш никого, който да ти помогне. Само майка ми беше до мен. През годините от страна на Бърза помощ получавах едни много странни грижи. Те идваха и казваха, че не могат да направят нищо. Опитах се да го вкарам в хоспис през последните месеци, но не стана, защото се оказа, че никой не го иска и не може да го вземе, защото нямат персонал, който да се грижи за него. След това се опитах да получа социална помощ.

Благодарение на Деница Сачева, която бе министър на труда и социалната политика, хората се отзоваха, но се оказа, че за да настанят такъв тежък човек в специализиран дом или в хоспис, трябва да се откажеш от него писмено и тогава намират начин да го настанят някъде, защото вече няма кой да го гледа. Това е жесток парадокс. Беше недопустимо, за да му бият няколко инжекции и системи, аз да се откажа от него, след като съм го гледала 31 години. Не го направих.

Когато и да викнех Бърза помощ през тези години, те ми казваха, че

нямат линейка за него,

нямат оборудване. Дори сме викали и пожарната, но и те казват, че нямат носилки, защото били стари и захабени. Няма да забравя как ми предложиха да го хвърлят от втория етаж на батут и така да го изнесем от вкъщи. Това не беше нормално и дори подписах протокол, че отказвам детето ми да се хвърля. След това ми предложиха да го качим на отворено камионче и да го возим като бик за разплод. Това не са идеи, съвместими с живота на човека.”

След смъртта му майката уведомява Агенция "Социално подпомагане", че Стефан е починал. Веднага спират помощите й за отопление.

“Все едно ще забогатея от тези пари - обяснява Григорова. - Никой не знае, че цяло лято съм пускала радиатора, защото Стефан лежеше на пода, тъй като не искаше да се качи някъде да спи. Аз достатъчно много съм дала, но това били нормативите и те просто ми се извиняват. За мен социалното подпомагане означава социум - грижа за човека, а не чиновническа работа. Те не се занимават с хората, а с документите."

Рени все още не може да приеме, че синът й вече не е до нея. Спомня си за раждането му. Стефан получава задушаване, а последствията са 3 мозъчни оттока и

50 дни между живота и смъртта

“Когато се роди такова дете, лекарите първо ти предлагат да го оставиш на държавата - споделя майката. - Подписваш декларация и си раждаш второ дете. Аз обаче реших, че трябва да се боря за живота на Стефан. Не се отказах от него. Пренебрегнах кариерата си, предпочетох да се грижа за него. Той ми е дете. Винаги на първо място е стоял Стефан. Никога не е използван за политически цели, с него съм давала пример как не трябва да бъде в България и да има по-нормален живот за хората с увреждания.”

Рени ражда сина си на 1 ноември 1989 г., а 8 дни по-късно настъпва демокрацията. Въпреки това тя си спомня как в онези години са се

опитвали да крият хората с увреждания

“Не трябваше да ги показват, настаняваха ги в домове, в далечни села - обяснява Григорова. - След това уж направиха нещо за тях, но пак беше същото. От тези 31 години нито една не е била нормална за инвалидите. През 90-те нямаше центрове, нямаше помощ, нямаше пари за тези хора. Вземахме 30 лв. детски. Тогава си спомням, че с още няколко родители на такива деца излязохме в центъра на София, за да покажем как живеем, а те ни гонеха и ни биеха.

По-късно се опитах да запиша Стефан на училище. Мина през няколко. В дом в Бояна беше много за кратко, в дома за глухонеми не го приеха. В един момент стигнахме до дом номер 8, където имаше 10 деца, вкарани с връзки. Моето беше едно от тях. До 16-ата си година беше там само за деня. Така аз успявах да работя и да го гледам. След това алтернативата е да го настанят в дом за възрастни, където да го затворят и да го вземаш през определено време. Там все още ги има зверствата. Аз реших да си останем вкъщи. Точно тогава дойде и грешката, когато му объркаха лекарството на 18-годишна възраст и качи рязко много килограми. Започна да го пие и за 1 месец от 60 кг стигна на 100. След това продължи да качва, без да се храни. Но това го срина тотално. Всички подобрения изчезнаха. Така той се додеформира.”

За Стефан Рени казва, че ако е бил нормален, със сигурност е

щял да се занимава с музика

“За състоянието си той беше много интелигентно дете. Беше много чувствителен, лесно се разплакваше и беше съпричастен с болката на другите. Беше много музикален и мисля, че ако беше нормален, щеше да се занимава с музика. Обичаше да му се четат приказки и да посочва героите в книжките. Познаваше анимационните герои и всичко това, защото ние не сме спирали да се занимаваме с него. Не сме го оставяли само на грижата на психолозите. Винаги сме се опитвали да разберем какво го боли и къде. Няма да забравя, когато го заболя зъб. Тогава беше 17-годишен и вече беше преминал възрастта за безплатна дентална медицина. Правихме пак репортажи, една клиника започна да приема хора с увреждания безплатно, след нея започнаха и други. Сега чувам, че министърът се е погрижил хората с увреждания да имат безплатна стоматологична грижа, но все още това не е публикувано в заповед. Зъбите му се правеха с пълна упойка. В другите държави

това е спестено на родителите

А не сега като при нас - обясняват в парламента, че ще правят центрове за COVID и всички лекарства ще са безплатни... Къде бяха при първата вълна? Знаеш ли колко струва едно лечение на COVID? Страшно много пари. Добре че бяха някои мои приятели, за да ни помогнат, когато Стефан се разболя.”

Въпреки загубата на сина си Рени ще продължи да се бори за по-добри грижи за инвалидите в България и да им помага.

“Започвам няколко проекта с една НПО, с която работя много активно, за хора с увреждания и за родители, които не са толкова грамотни и имат нужда от помощ - посочва Рени Григорова. - Искам да напиша книга за живота ни, след това може би филм за историята на Стефан. Разбира се, продължавам да движа и документите за контролирана евтаназия. Ако тези хора имат право на това и то в последния си стадий... Това става с много тежък закон, който го има в много държави, предстои във Франция да бъде одобрен. Това не е убийство или жертвоприношение, това е спестяване на много мъки. Това ще са битките ми оттук нататък. Ще се боря за другите, няма да ги оставя. Струва ми се правилно да продължа да го правя. Тези хора имат нужда от съвет, от подкрепа, защото родителите са подложени на безумен тормоз, а децата инвалиди живеят на границата на нормалното. Законът за личните грижи страшно много ощетява едни, за сметка на други.

Държавата не прави почти нищо за децата с увреждания

Законът не е написан много кадърно. Противопоставихме се едни инвалиди на други. Социалната ни система е тюрлюгювеч. Методиката за часовете е много неточна. За един онкоболен, който се движи и се храни самостоятелно, му дават 2 часа грижа на ден. Те изобщо не стигат. Нали трябва да има обгрижване, рехабилитация. Всичко се прави на частно, защото държавна грижа няма. И вече стигаме до палиативните грижи. Ние сме едно малко общество, което само се грижи за себе си. Събираме за един пари, после за друг. Ние сами се гледаме, държавата е абдикирала. Трябва да се влезе с танк и да се изрине боклукът.”