• 2 г. след като обяви, че страда от нелечимия синдром на скования човек, певицата предизвика фурор, като откри олимпиадата от Айфеловата кула
• "Държах се за столове и маси. Чупех ребра от спазми. Използвах смъртоносни дози диазепам", признава поп звездата

“Ще се върна на сцената, дори и да трябва да пълзя. Дори и да трябва да говоря с ръцете си, ще го направя. Аз съм Селин Дион и гласът ми ще бъде чут като за първи път, не само защото трябва или защото имам нужда. Това е, защото искам и ми липсва.”

Такава бе заявката на канадската поп звезда, която през декември 2022 г. обяви пред света, че от дълго време страда от синдрома на скования човек (SPS). Тя се сбогува с почитателите си, но обеща, че каквото и да ѝ коства, ще се върне. И наистина го направи.

Певицата предизвика истински фурор на откриването на олимпийските игри в Париж, но някак остана в сянката на скандалите от представлението. Селин Дион се появи на Айфеловата кула и оттам изпя песента La Vie en Rose на Едит Пиаф.

Всички очакваха тя да не издържи на напрежението.

Но тя изуми всички, като показа, че волята и талантът на един човек са по-силни от всичко. Нещо повече - освен че беше бляскава на събитието и предизвика сълзи в очите на всичките си фенове, след това тя обикаляше своите почитатели по улиците на Париж. Социалните мрежи бяха залети от видеа с нея, които споделяха колко топло отвръща на всеки поздрав, молба за автограф, снимка и плаче от радост и умиление.

Оказа се, че изпълнението на Селин Дион е било героично и по друга причина. Тя е пяла на живо, въпреки забраната на лекарите и съвета на музикалния директор на събитието, тъй като това е криело риск за живота ѝ. Причината е, че

заболяването води до повишена чувствителност към дразнители

като шум, докосване и емоционален стрес, които могат да предизвикат силни мускулни спазми и дори счупване на ребра или сковаване на тялото за минути.

Появата на певицата на олимпийските игри накара хиляди хора да гледат филма за нея “Аз съм Селин Дион”, който разказва за необикновения ѝ живот през последните години и борбата с тежката ѝ диагноза. Лентата е режисирана от Ирен Тейлър и показва как още от малка тя се прославя в родния си Квебек, издавайки първия си албум само на 13-годишна възраст. Впоследствие продава над 250 милиона албума, печели 6 награди “Грами” и записва спечелилата “Оскар” песен за “Титаник”.

Във филма изпълнителката говори откровено за диагнозата си синдром на скования човек -

изключително рядко автоимунно разстройство,

което се проявява за първи път при нея преди близо 20 г. Едва през 2022 г. обаче лекарите разбират точно на какво се дължат всичките ѝ оплаквания и странните ѝ спазми.

Въпреки че заболяването е слабо проучено, тъй като засяга един на милион души, се знае, че уврежда централната нервна система (главния и гръбначния мозък), като настъпват нарушения в движението. Основната клинична проява е скованост на мускулите на гърба, а по-късно и на крайниците. Появяват се и болезнени спазми, каквито Дион е имала от години.

Според учените заболяването е резултат от анормален автоимунен отговор в мозъка и гръбначния стълб. Заболяването често се бърка с паркинсон или множествена склероза.

Хората с SPS могат да бъдат твърде сковани,

за да ходят или да се движат, страхуват се да излизат от вкъщи, защото уличните шумове, като например звукът на клаксона, могат да предизвикат спазми и падания, посочват експерти. Повечето лица, страдащи от болестта, падат често и тъй като им липсват нормалните защитни рефлекси, нараняванията могат да бъдат тежки.

Основният проблем е, че на този етап това заболяване няма лечение. По-скоро се прилага терапия чрез различни упражнения и медикаменти, които могат да забавят прогресирането му.

Във филма една от сцените показва точно какво се случва в такъв момент с 56-годишната Селин Дион. В кадъра тя несигурно, но триумфално се завръща в звукозаписното студио след поставянето на диагнозата. Минути по-късно се отправя към среща с физиотерапевта (част от текущия ѝ план за лечение), но в този момент започва да усеща спазми в краката си. Цялото ѝ тяло блокира, все едно се парализира, пронизана от непоносими болки. Медицинският екип, който е навсякъде с нея, ѝ прилага назален спрей диазепам. Проблемът е, че тя може да направи същия спазъм отново след минути. “Всеки път, когато се случи нещо подобно, те кара да се чувстваш толкова неудобно - казва Дион след това във филма. - Не знам как да го изразя...

Не ти харесва да нямаш контрол над себе си, разбирате ли?”

След това в интервю за People коментира тази сцена от филма: “Една от особеностите на синдрома на скования човек е, че свръхстимулацията - независимо дали е щастие, тъга, звук или изненада, може да ме вкара в криза. Тогава бях добре, а после нещо се задейства.”

Любопитното е, че режисьорката е леко ужасена, когато Дион изпада в криза, но продължава да снима критичния момент. След известно колебание разрешава кадрите да бъдат включени във филма.

Канадската певица решава да покаже на света какво причинява това заболяване, за да го популяризира и да помогне за набирането на средства за научни изследвания с надеждата да се открие лек. Причината е, че истински ѝ е трудно да преживее моментите, в които

неврологичното разстройство засяга гласните ѝ струни,

и когато се опитва да пее, усеща, че сякаш някой я души и затиска ларинкса ѝ.

Селин Дион допълва, че състоянието ѝ причинява спазми на части от тялото и на моменти е било толкова интензивно, че е довело и до счупване на няколко от ребрата ѝ.

“Може да е в корема. Може да е в гръбначния стълб, в ребрата. И когато готвя, пръстите или ръцете ми могат да останат на едно място. Като спазъм е, но сякаш си в положение, в което не можеш да ги отключиш”, уточнява тя.

И въпреки всички трудности певицата не се отказва, а се бори всеки ден,

за да бъде по-добре и отново да бъде близо до почитателите си. Затова работи усилено с терапевта си по спортна медицина и вокална терапия.

“Искам да си възвърна силата и да се върна на сцената - споделя канадската поп звезда. - Но трябва да призная, че това е борба. Всичко, което знам, е да пея. Това съм правила през целия си живот и това обичам да правя най-много. Толкова много ми липсва. Искам да виждам всички хора и да съм на сцената, да пея за тях.”

Изпълнителката признава, че преди да ѝ бъде поставена точната диагноза, години наред е приемала почти смъртоносни дози диазепам, известно в САЩ като валиум. 56-годишната певица сподели, че по този начин е успявала да контролира симптомите на автоимунното неврологично разстройство. Тя обясни, че постепенно се е пристрастила към силното успокоително и в един момент е вземала по 90 милиграма на ден.

“Опитахме много неща, а когато не знаеш какво ти е, едно лекарство може да те умъртви - отбелязва Селин Дион. -

90 мг валиум може да те убие. Може да спреш да дишаш.

Работата е там, че тялото ми привикна с 20 и 30, и с 40 мг, след което дозата трябваше да се повиши. И имах нужда от това.

Отпускаше цялото ми тяло.

Но колко дълго? За две седмици, за месец? И след това вече не работи.

Трябваше ми повече и повече.”

Селин Дион успява да намали приема на успокоителното по време на пандемията от COVID-19 през 2022 г., защото то вече не действало. Спира го контролирано с помощта на лекари, защото разбира, че ако го направи изведнъж, може да умре. Тогава обаче състоянието ѝ рязко се влошава и е принудена да обяви заболяването си пред целия свят.

“Държах се за столове и маси, за да не падна. Чупех ребра от спазми. Получавах нещо като гърчове. Изчезвах с часове”, признава поп звездата.

Въпреки всички трудности Селин Дион не спира да работи върху всяка засегната част от тялото си, но

вече е спряла да се пита защо точно на нея ѝ се е случило това,

след всичко, което е преживяла дотук. Първо почина мъжът ѝ от рак на гърлото на 14 януари 2016 г., а два дни по-късно тя чува още една ужасна новина - че брат ѝ също е издъхнал.

Тези изпитания я правят още по-силна, а сега певицата се надява на чудо и на пробив в медицината, чрез който да се намери лечение на болестта.